唇腭裂患儿家长教养行为研究+文献综述(3)
1.2 研究目的与意义
1.2.1 探讨唇腭裂家庭的社会心理康复服务有利于唇腭裂救助事业的发展
目前国内的唇腭裂救助计划多局限于手术治疗和贫困家庭资助，帮助唇腭裂患者及其家庭面对手术之外的各种困境是社会保障及医疗卫生服务系统中的一个缺失。该课题不仅对拓展中国内地公益医疗服务的发展思路具有积极的启示作用，而且为那些有意愿在唇腭裂儿童及家长服务领域有所作为的组织和人员提供了一种新的现实可行的选择。
1.2.2 基于医务社工实践的研究有利于丰富医务社工实践与理论发展
由于此研究是基于笔者医务社工的实践基础之上的，因此将实践过程与理论研究结合，具有较强的现实意义和一定的理论价值。本课题要通过行动调查，辅以访谈和收集文献的方法来收集研究资料，丰富自己的知识，提炼出自己的理论观点。医务社工的发展在国内尚处于起步阶段，如何扩展实践范围和丰富理论研究是极其重要的，而本文的研究可以起到帮助。
2 文献综述
2.1 国外唇腭裂多学科发展历史
唇腭裂患者及其家庭的社会心理及其社会行为方面的研究及服务在我国尚处于起步阶段，但在英、美等国家服务已经有所普及并发展良好。1978年，Wolford 与 Epker就提出要针对唇腭裂患者开展多学科的治疗服务[2]。1984年，Bardach研究发现发现许多患者在成年后仍会有一个以上的唇腭裂问题，特别是对于自身外观的不满[3]。1993年，Tobiasen和Hierber研究发现，不满意自己外貌的唇腭裂患者也会出现社会技能不足和社会退缩风险的增加，即其社会适应方面出现了问题[4]。2008年，Yvonne Searle等人研究发现，在一个唇腭裂诊所一年接待的145例患者中甚至有2例患者患有精神疾病，在68例SWA问卷中，与唇腭裂外貌相关的项目（即唇，鼻，轮廓，面部）问卷得分均低于正常20岁的学生测得的分数[5]。这些都表明，唇腭裂不仅仅是需要手术治疗的，还需要社会卫生服务体统和社会保障方面的发展，唇腭裂患者需要的是一个多学科协同的服务。
以英国唇腭裂医疗体系和多学科协同治疗的发展进程为例。1998年，英国相关部门曾对唇腭裂医疗体系做过一系列调查，该调查报告被称为CSAG报告，其揭示出唇腭裂患者在语言治疗、心理康复等方面的服务得不到满足的情况。随后，英国将唇腭裂服务从按专科分散的乡村医院集中到全国各地指定的体系化的唇腭裂治疗中心，采用了多学科持续化的序列治疗服务计划[6]。2004年，大不列颠及爱尔兰的社会心理学家针对腭裂患者开发了病人外观满意度SWA问卷，目前这一问卷已成为英国唇腭裂患者到诊所接受的第一项疗程[7]。
2.2 中国唇腭裂治疗现状与问题
2006年，R.K.K. Chan, B.S., B. McPherson, Ph.D., T.L. Whitehill, Ph.D.在《Chinese Attitudes Toward Cleft Lip and Palate: Effects of Personal Contact》中曾在中国香港地区进行研究，39名儿童的父母和他们的教师参加了这一研究，结果显示唇腭裂患儿在情绪健康，个人信念，社会能力发展和就业方面均有相关障碍，而家长、医生和老师们往往忽视或不认为这是严重的问题。此外，研究发现香港对残疾人有针对性帮助性的方案缺失，社会对唇腭裂的成人和儿童的负面成见相比国外更多[8]。
香港地区的医疗体系受到英国殖民统治时期的影响颇多，相比于内地的医疗体系来说更加全面，社会大众对于唇腭裂相关知识的认知也等丰富。笔者曾到香港地区通过询问的方式了解过部分人对于唇腭裂的看法，加上笔者曾全程参与到2011年民政部与李嘉诚基金会合作开展的“重生行动”社会心理支持服务项目，对内地唇腭裂治疗现状有所了解。笔者发现，在医疗体制方面，内地的唇腭裂序列治疗模式理论先于实践的现实突出，医院即使设有唇腭裂治疗中心，但序列治疗的人才团队没有建立，语言治疗师、心理咨询师、社会工作师等人才队伍缺乏，人才经验不足。在社会认知方面，社会大众对于唇腭裂相关知识了解甚少，大部分农村家庭将唇腭裂归为迷信，认为不可治愈或不知道如何求医。普通民众对于唇腭裂患者治愈后的面部畸形有不同程度的排斥感，部分青少年唇腭裂患者会辍学，成年的唇腭裂患者难以找到理想的工作岗位。不仅仅唇腭裂患者具有心理障碍和社会适应障碍，家庭成员也不知如何帮助孩子获得正确认知。