唇腭裂患儿家长教养行为研究+文献综述(2)
图1支持型小组家长性别分部饼状图 11
图2 支持型小组家长文化程度分布图12
图3 支持型小组家长职业分布柱状图13
图4 患儿主要照顾者分布饼状图13
图 5 患儿病情程度分部图14
图 6 对孩子态度柱状统计图16
图 7 孩子遇到问题时家长教育方式统计图17
图 8 支持型小组家长对孩子期望柱状图19
图 9 小组活动后家长对孩子态度饼状图21
表 1 支持型小组家长年龄分布表12
表 2 唇腭裂患儿病情分布表14
表 3 是否有“重男轻女”思想与是否曾有弃养孩子想法交叉列联表 15
表 4 是否有“重男轻女”思想与是否曾有弃养孩子想法方差统计表16
表 5 性别与对孩子态度交叉列联表17
表 6 对孩子态度与孩子症状交叉列联表18
表 7 对孩子未来成长问题担心程度统计表18
表 8 家长对支持性小组帮助看法统计表20
表 9 家长未来是否会考虑亲自照顾孩子统计表20
表10 家长对小组感兴趣内容统计表22
表11文化程度与对分享照顾教育孩子经验感兴趣交叉列联表22
表12小组活动后家长对孩子未来期望统计表23
1 引言
1.1 研究背景
1.1.1 中国唇腭裂救治现状的缺失与不足
唇腭裂是常见的先天性口腔颜面部畸形，在中国是一种较为严重却没有得到人们关注的疾病。根据史晓泓、唐慧等人的统计，唇腭裂在我国发病率为0．182％，也就是说大约每800个新生儿中，大约有一个唇裂或腭裂或两者兼有的新生患儿[1]。随着教育资源的扩展和信息获取媒介的增多，人们对于唇腭裂这一疾病已了解的越来越多，知道该疾病可以通过手术完成治疗。但手术治疗仅仅是唇腭裂患者治疗过程中的一部分，唇腭裂患者往往伴随着成长具有不同程度的心理障碍，几乎所有家长均对唇腭裂患者有不同程度的排斥，患者的人际关系紧张,社会压力大，学龄以上年龄的唇腭裂患者存在较多心理障碍,而他们得到的社会支持较少,难以融入社会①。家庭是儿童在成长过程中的一个重要环节，父母的心理状态和认知水平决定了其对于自己孩子的抚养方式，也很大程度上决定了孩子的人格形成。而怎样帮助唇腭裂患者及其家庭面对手术之外的各种困境，是社会保障及医疗卫生服务系统中的一个缺失。
虽然目前国内有各类基金会都关注于对唇腭裂儿童的救治，如“嫣然天使基金”、“明天计划”、“微笑列车”等等，但是这类基金会大多局限于手术的治疗和贫苦家庭的资助，真正能够了解唇腭裂家庭的需求并帮助这些家庭面对手术之外的困境的寥寥无几，而“重生行动”弥补了这一不足。
1.1.2 “重生行动”与个人实践经历
“重生行动”是由民政部自2009年发起，李嘉诚基金会赞助的一项帮助贫困家庭的唇腭裂儿童接受免费手术治疗的慈善项目。2009年，重生行动开始展开唇腭裂患者家长“互助关怀”社工小组服务试点，并取得了很好的效果，受到患者家庭、医院、项目办等各方的肯定。在此基础上，重生行动项目办决定在各地的重生行动定点医院采用与高校社工专业合作的模式，实施“社会心理支持试点服务计划”。而南京地区的定点医院与合作院校即为江苏省口腔医院和南京理工大学，笔者有幸参与了这一计划。
自2011年1月份以来，笔者进入江苏省口腔医院实习近2个月熟悉医院环境，并于3月份开始以每月一期活动的频率开展社工服务项目。至6月份以来，我校社工志愿者已经在督导老师带领下开展了近第5期小组活动，接触了近40名病患。笔者带领学生志愿者团队通过每期活动后的过程记录报告、评估报告和简报的撰写来总结和反思当期活动，积累小组工作的经验。在小组服务当中，笔者发展很多唇腭裂患儿的家长由于文化程度不高和地区思想的封闭，对于如何治疗孩子和教育孩子力不从心，更有甚者为避免迷信的闲话不让孩子出门上学，家长们的心理状态和教养行为存在诸多问题。这些家长认为孩子手术完成即可，没有意识到患儿和自己的社会心理康复是唇腭裂康复过程中的更长久更重要的部分。因此，笔者产生了研究唇腭裂患儿家长的心理问题和教养行为的念头，感到了“授人以鱼，不如授人以渔”的重要性。